Data ultimei actualizari: 03.04.2019
Conferința Națională de Mastocitoză s-a desfășurat vineri, 29 martie 2019, la Spitalul Universitar de Urgență București.
Prezentă la eveniment, Sorina Pintea și-a declarat susținerea față de pacienții cu boli rare și nu numai: “România a propus, ca unul dintre obiectivele de țară pe care le vom dezbate în cadrul președinției la Consiliul Uniunii Europene, comunitatea pacienților cu boli rare sub 18 ani (…) În 2018 anunțam deschiderea Registrului Internațional al Pacienților cu Mastocitoză, în colaborarea cu Rețeaua Europeană a Mastocitozei, în 2019, România este în top 5 european și am fost felicitați oficial (…) Noi, cei din conducere Ministerului Sănătății, am înțeles ce înseamnă să fii bolnav, să ai o boală rară în România (…) Vă promit că vă voi fi la fel de aproape”.
Spitalul Universitar de Urgență București (SUUB) este singurul spital din România, acreditat ca centru de expertiză pe boli hematologice rare și în cadrul căruia sunt derulate și programe naționale prin CASMB.
Dr. Adriana Nica, managerul SUUB: “În afara problemelor pe care le au pacienții cu aceste boli rare, tragedia este când ajung să facă șoc anafilactic și pentru asta au nevoie de îngrijire de specialitate într-un spital multidisciplinar. Acordarea de prim ajutor în primele minute de la debutul unui astfel de șoc anafilactic este vitală. Este foarte important ca noi toți, medici de urgență, de terapie intensivă, de hematologie să putem să acodăm primul ajutor și să facem ca acești pacienți să revină la viața de dinaintea declanșării unui astfel de șoc. Acreditarea Spitalului nostru ca centru de expertiză pentru boli hematologice rare în România dă o șansă bolnavilor care suferă de astfel de afecțiuni de a fi tratați la standarde internaționale”.
Conf. Dr Horia Bumbea, coordonatorul Centrului de Excelență în Mastocitoză: “Încă din 2011, când alături de doamna prof. Ana- Maria Vlădăreanu, am intrat în contact cu pacienți cu boli rare și cu programele europene pentru boli rare am înțeles atunci că trebuie să ne creem o echipă multidisplinară. Avem în echipă colegi din alte centre, colegi din specialități conexe, care sunt absolut necesare pentru diagnosticul și pentru managementul corect al acestor pacienți. La un an de la deschiderea acestui centru putem spune că s-a dublat numărul de pacienți care au fost diagnosticați. Până în prezent am ajuns la 51 de pacienți care au fost îngrijiți în Spitalul Universitar de Urgență București (…) Sperăm ca în scurt timp să putem face testele moleculare pentru mutația c- kit la noi în spital. Nu în ultimul rând avem un studiu clinic, care va începe în Spitalul Universitar, un studiu clinic pentru pacienți cu mastocitoză indolentă și Smouldering, cu medicament inovat care sperăm să le amelioreze suferințele cronice și, avem și o moleculă nouă, pe care Ministerul Sănătății a aprobat-o pentru mastocitoză sistemică severă”.